Качество, гуманность, бесплатность

В рамках проекта «Знать. Уметь. Помогать. Школа паллиативной помощи детям» федеральный благотворительный фонд «Детский паллиатив» ездит по регионам России с обучающими семинарами. На днях прошёл семинар «Психологические аспекты паллиативной помощи детям» и в Смоленске.

В роли эксперта на семинаре выступила председатель Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов, руководитель психологического центра «Единство» (город Москва), эксперт факультета психологии Высшей школы «Среда обучения», автор пособия «Основы коммуникативных навыков для специалистов детской паллиативной помощи» Динара Гильфантинова.

Что такое детский паллиатив?

Всемирная организация здравоохранения даёт такое определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребёнка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребёнка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы».

То есть, специалисты разных дисциплин должны взаимодействовать с ребёнком и членами его семьи, чтобы паллиативная помощь была качественной и эффективной. Если же в двух словах, то паллиативная помощь детям – это медицинская и иная помощь тем маленьким пациентам, кто неизлечимо болен, кого медицина пока, к великому сожалению, не может вылечить.

Знать. Уметь. Помогать…

В течение двух дней семинара врачи, медицинские сёстры и психологи повышали эффективность коммуникативных навыков, разбирали возможности установления контакта с пациентом и родственниками и осваивали техники поведения.

Паллиативная помощь детям, подчёркивали представители благотворительного фонда «Детский паллиатив» на семинаре в Смоленске, предполагает комплексный подход к больному ребёнку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребёнка с тяжёлыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи. Глагол «palliate» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребёнка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все ещё можно изменить к лучшему.

Проблема – не только медицинская

Как обстоят дела с паллиативной помощью детям в нашем регионе? Паллиативная помощь детям в Смоленске и Смоленской области, к сожалению, пока находится на начальном этапе развития. В областной детской клинической больнице имеются всего две паллиативные койки. Выездные паллиативные бригады и вовсе отсутствуют. Но есть надежда, что взаимодействие с благотворительным фондом «Детский паллиатив» обратив внимание на эту проблему как специалистов-медиков, так и широкой общественности.

– В рамках проекта наш фонд проводит семинары во многих регионах России. С 2011 года мы содействуем формированию и развитию такой системы, где у каждого ребёнка с неизлечимым заболеванием будет достойная жизнь независимо от её срока. За последние три года в 46 регионах России мы провели 106 семинаров и тренингов, в которых приняли участие 6500 человек, – отметила в интервью «Смоленской газете представитель благотворительного фонда «Детский паллиатив» Яна ЛУХНЁВА. – Мы разрабатываем и издаём методическую литературу для профессионалов и родителей. Наша библиотека – это 52 публикации по вопросам паллиативной помощи детям. Кроме того, наши эксперты разрабатывают и внедряют методические пособия для обучения врачей схемам обезболивания и ведения болевого синдрома у детей. Наш фонд – член Международной сети паллиативной помощи детям (International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), Европейскoй ассоциации паллиативной помощи (European Association of Palliative Care), Российской ассоциации паллиативной медицины, Российского форума доноров.

О чём ещё говорили участники семинара в Смоленске? На наших семинарах мы подчёркиваем, что необходимо постараться максимально обеспечить неизлечимо больному ребёнку жизнь без боли и других тяжёлых симптомов, – отметила Яна Лухнёва. – Ребёнок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Не менее важны внимание и уважение. Ребёнок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.

Очень важна роль семьи! Близкие ребёнка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребёнка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания.

Принципиально важно обеспечить и индивидуальный подход к такому маленькому пациенту. Паллиативная помощь оказывается с учётом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребёнка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

Специалисты благотворительного фонда «Детский паллиатив» не устают подчёркивать, что понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина». Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребёнка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжёлых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребёнка и его близких, – отметила Яна Лухнёва.

Поддержка – на государственном уровне

Сегодня 180 тысяч детей в России нуждаются в комплексной медицинской, социальной и психологической поддержке. При этом в стране пока ещё отсутствует развитая инфраструктура паллиативной помощи.

Важно отметить, что на необходимость укрепить онкологическую службу и ускорить развитие паллиативной помощи обратил внимание в своём Послании Федеральному собранию Президент России Владимир Путин.

А буквально на днях, в четверг 21 февраля Госдума в окончательном третьем чтении приняла законопроект об оказании медицинской паллиативной помощи в России.

Согласно принятому закону, паллиативная медпомощь – это целый комплекс мероприятий, включающий в себя психологическую помощь, медицинское вмешательство и уход, осуществляемые для улучшения качества жизни неизлечимо больных и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания, передаёт ТАСС.

Данную помощь будут оказывать медработники, прошедшие специальную подготовку. Оказываться паллиативная помощь будет как в стационарных условиях, так и в амбулаторных, в том числе на дому.

Оказывающие паллиативную помощь медицинские организации должны будут взаимодействовать с добровольцами, родными пациента, с религиозными организациями и центрами соцобслуживания.

Законом предусмотрено облегчение методами и лекарственными препаратами (включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты) боли, связанной с «заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством».

Кроме того, при оказании паллиативной помощи законом гарантировано предоставление для использования на дому специальных медицинских изделий.

Комментируя принятие закона, спикер Госдумы Вячеслав Володин сообщил, что его проект широко обсуждался со специалистами, экспертами и волонтёрами.

По словам спикера Госдумы, паллиативную медпомощь будут оказывать в каждом регионе страны, а нуждающиеся в ней люди получат всю необходимую поддержку, в том числе и дома – «как медицинскую, так и психологическую». Вячеслав Володин также пообещал, что исполнение закона на практике будет контролироваться Госдумой.

Важно отметить и то, что партия «Единая Россия» поддержит парламентский мониторинг за реализацией закона о паллиативной помощи. Об этом заявил член общественного совета партийного проекта «Единой России» «Здоровое будущее», член комитета Государственной Думы по охране здоровья Юрий Кобзев.

«Мы оставляем за собой функцию парламентского контроля. Мониторинг будет проводиться не только при участии депутатов, но и силами партийного проекта «Здоровое будущее». Напомню, во время обсуждения проекта мы договорились, что через год встретимся и посмотрим, насколько принятые меры будут действенны», – отметил парламентарий.

«Мы придерживаемся определённого плана по совершенствованию оказания паллиативной медицинской помощи смолянам. Среди основных пунктов – создание патронажных врачебно-фельдшерских бригад, проведение в учреждениях здравоохранения области цикла выездных обучающих семинаров, привлечение волонтёрских организаций, – рассказал депутат Смоленского городского Совета, главный врач Смоленского областного онкологического клинического диспансера Александр ЭФРОН. – С 1998 года на базе диспансера функционирует хоспис. Организация паллиативной помощи больным с распространёнными формами злокачественных новообразований оказывается не только в стационаре, но и в домашних условиях».

Напомним, что партийный проект «Здоровое будущее» направлен на получение гражданами качественной и доступной медицинской помощи, обеспечение дальнейшего совершенствования системы высокотехнологичной медицинской помощи, усиление пропаганды здорового образа жизни. Одним из основных направлений проекта является дальнейшее развитие системы амбулаторных и стационарных детских медицинских организаций, целенаправленное развитие системы школьной медицины, сохранение здоровья детского населения.

Игорь Красновский